Per la Festa della donna regala la gardenia e l’ortensia di Aism

In 5000 piazze italiane ha già preso piede ieri 4 marzo e oggi 5 marzo l’evento Gardensia, l’iniziativa organizzata ogni anno dall’Aism-Associazione Italiana Sclerosi Multipla a cui aderisce con impegno ed orgoglio la sezione provinciale l’Aism di Potenza. Un evento che si ripeterà il giorno 8 marzo in occasione della Giornata Internazionale della donna per sensibilizzare, informare e raccogliere fondi per combattere la sclerosi multipla. Si potrà acquistare una solo piantina o ben due; l’Aism, infatti, propone due profumatissimi fiori per accogliere l’avvicinarsi della primavera, la gardenia e l’ortensia, un’unione simbolica per rappresentare lo stretto legame che c’è tra le donne e la sclerosi multipla. La SM è donna. Un gesto solidale ed estremamente semplice da compiere, l’acquisto di una piantina per contribuire all’avanzamento della ricerca. Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. Si registrano 3600 nuovi casi ogni anno, 1 ogni 3 ore. Abbiamo approfondito il lavoro che ogni giorno l’Aism di Potenza svolge sul territorio; Il Mattino dà la parola a Debora Colangelo, referente della comunicazione.
«L’età di esordio della malattia è quella dei grandi progetti della vita» è una dichiarazione dell’Aism che colpisce al cuore, che consente per solo un istante e lontanamente di avvertire cosa voglia dire per una giovane donna ascoltare una diagnosi di tale entità. Quanto la ricerca ha influito sul rallentare il decorso della malattia e quanto ancora potrebbe influire?
«Negli ultimi quarant’anni il panorama della SM è cambiato radicalmente, oggi abbiamo terapie modificanti la malattia (Dmt-Disease Modifying Treatment) che ne alterano il decorso e migliorano la vita delle persone con SM. Questo è uno dei cambiamenti più importanti avvenuti nel corso del tempo insieme alla crescente collaborazione internazionale nella lotta alla patologia, come l'alleanza internazionale per le forme progressive, cioè quelle più gravi. Un traguardo che è stato possibile raggiungere grazie agli sforzi della ricerca. Fondamentale è l’attività di advocacy, che sottolinea quali sono i bisogni relativi ai trattamenti e in generale quali sono le priorità ancora insoddisfatte delle persone con SM, come quella di trovare trattamenti contro le forme progressive, una sfida in cui Aism è protagonista nell'iniziativa globale della Progressive MS Alliance. Aism, attraverso la sua Fondazione Fism, finanzia il 70 per cento della ricerca scientifica italiana con progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori. L’obiettivo è scoprire le cause della malattia, trovarne la cura risolutiva e migliorare la qualità di vita delle persone con SM, attraverso il rallentamento della progressione della disabilità, il miglioramento della gestione dei sintomi e l’approccio globale nella gestione della malattia. Consultando le linee guida dell’Aism emergono tante evidenze scientifiche che dimostrano che seguire una terapia per la sclerosi multipla è sicuramente il miglior modo per ridurre l’attività della malattia; è importante iniziare i trattamenti appena la SM si manifesta. Sul sito ufficiale è disponibile un decalogo redatto dall’Aism nazionale, “Sclerosi multipla, dieci cose da sapere”, e al punto 8 sono riportate le terapie e i farmaci pensati ad hoc per la SM».
L’Aism afferma ancora: «Da questa malattia non si guarisce e non si può gestire da soli». Quali servizi di supporto alla persona esistono per chi è malato ma anche solo?
«È vero dalla sclerosi multipla per il momento non si guarisce e non c’è ancora una cura risolutiva, aspettiamo e speriamo sempre nel progredire della ricerca. Vogliamo un mondo libero dalla sclerosi multipla. A livello locale a parte il nostro gruppo operativo è in gioco un’altra forza, ovvero il servizio civile. Si tratta di ragazzi che ogni giorno scendono in campo e offrono il loro volontariato a tutte le persone malate. Questa forza garantisce una presenza capillare sul territorio, in particolar potentino. Offriamo vari servizi alle persone affette da SM come, ad esempio, rispondere positivamente ad eventuali richieste di trasporto o aiutare con pratiche di differente tipologia. Il martedì mattina, nel reparto di neurologia dell’Ospedale San Carlo di Potenza, i ragazzi del servizio civile, presso l’infopoit, mettono a disposizione opuscoli informativi, strumenti utili ad un neo diagnosticato. Il martedì pomeriggio in sede, dalle 16.30 alle 19.30, si fa attività di sportello, una sorta di filo diretto con l’Aism che consente a tutte le persone che hanno domande di chiamare gratuitamente l’associazione e parlare con chi è stato formato per quella specifica disciplina. Inoltre forniamo supporto psicologico ha chi ha necessità di confidarsi. Ogni persona può contare sulla nostra sede in via Angilla Vecchia, 152 o scrivere un messaggio alla pagina Facebook AISM – Sezione di Potenza o al profilo Instagram Aism Potenza».
L’Aism ricerca volontari e se sì quale consiglio darebbe a chi vuole offrire sostegno in una contesto in cui la sensibilità è d’obbligo?
«Sì, l’Aism è sempre alla ricerca di nuove forze, volontari, idee ed energie. Accettiamo nuovi punti di vista ― magari provenienti da persone che conoscono qualcuno con SM o che hanno un familiare con SM ― grazie ai quali riuscire a fare gruppo e ad attuare idee. Il volontario pian piano scopre il posto a lui più adatto all’interno della sezione. Io, ad esempio, ho svolto il servizio civile in Aism e quando è subentrata la volontà di restare (trascorsi i dodici mesi di servizio) ho trovato la mia collocazione come referente della comunicazione. Le persone sono tanti piccoli tasselli. Chi arriva in sede può comprendere come funziona la raccolta fondi, come si organizzano i banchetti e come si propone l’avvicinamento di una persona alla ricerca, più le persone si rendono conto di quanto sia importante il contributo di ognuno e più la ricerca avanza. Vogliamo trasmettere ai potenziali volontari la consapevolezza di essere in un ambiente in cui ognuno ha una propria opinione e un proprio carattere e in cui vi è il desiderio di realizzare le buone idee di tutti».
Oltre all’appuntamento Gardensia ci sono altri progetti nell’agenda dell’associazione per il 2023?
«Sì. A livello locale organizziamo l’appuntamento delle “Erbe Aromatiche” a maggio, “La Mela” di Aism ad ottobre e dallo scorso anno abbiamo preso l’impregno di pianificare un altro evento a dicembre, nel periodo natalizio, di raccolta fondi, il “Pandottone”. A livello nazionale sono, inoltre, previste ulteriori iniziative».
Sussistono mancanze a livello legislativo o assistenziale che gravano su chi è affetto da sclerosi multipla?
«Con la nuova carta dei diritti e l'agenda della SM 22-25 prosegue l’impegno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nella tutela e affermazione dei diritti di tutte le persone con SM e patologie similari. Aism intende rappresentare, affermare, tutelare ogni persona con SM nel quadro dei principi e valori affermati nelle Carte fondamentali dei diritti dell'uomo, della persona con disabilità, del paziente, elaborati a livello internazionale, europeo e nazionale. L’Italia che vogliamo, quella in cui vogliamo vivere, tanto più in tempi di pandemia e di guerra, è una comunità di persone che scelgono di stare dalla parte del diritto. I diritti, le fondamenta che, giorno dopo giorno, diventano casa comune. Come ha ricordato Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali di Aism: “I dieci diritti della carta sono i pilastri, i principi, l’orizzonte cui tendere. Per raggiungerli e renderli davvero applicati è necessario che vengano tradotti in un serio piano pragmatico che li declini in priorità di azione e interventi specifici. E questa declinazione è la nostra nuova agenda, con le sue 4 linee di missione, le sue 28 priorità strategiche e le sue 184 azioni concrete da realizzare. Ogni priorità e ogni linea di azione dell’agenda è basata, in modo circolare, su una raccolta dei dati effettuata in modo robusto, scientifico, consolidato, con la partecipazione di tantissimi attori e delle istituzioni, restituita attraverso il barometro della SM 2022”. Come ha ricordato il presidente Fism, Mario A. Battaglia: “Tutto si connette: diritti, agenda e barometro. I nostri obiettivi sono interconnessi e sono radicati nei numeri e nei fatti raccolti dal barometro: dati solidi, che non lasciano spazio ad alibi o interpretazioni e ci fanno da guida per definire gli impegni fino al 2025 di tutti gli attori coinvolti nell’affrontare la sclerosi multipla”».
Cosa simboleggia per lei quel fiore?
«Per me quel fiore ha significato nel 2015 tanta speranza, tanta voglia di rinascere. La Gardenia è stata scelta come simbolo della sclerosi multipla perché è un fiore forte che resiste alle intemperie e che partendo da un bocciolo nasce e sprigiona tutto il suo profumo. La Gardenia è bella, è pura, è bianca, è energica e quando la guardo ci vedo la lotta alla sclerosi multipla».
È possibile prenotare le proprie piante di gardenia e di ortensia, a fronte di una donazione minima di 15 euro, chiamando la sezione provinciale AISM di Potenza, al numero 3459342209, dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e dalle 16.00 alle 19.00. Nel pieghevole, con tutte le informazioni sulla malattia e distribuito con le piantine nelle piazze italiane, inquadrando il Qr code si possono avere utili spunti e consigli per mantenere più a lungo queste piante sempreverdi e profumate, protagoniste di primavera. Si può donare anche con il numero solidale 45512.