Quando il fratello sano è un donatore

Da uno studio condotto da MacLeod e collaboratori del 2003, sembra che i fratelli sani siano mossi principalmente da un importante e travolgente senso di responsabilità e, per circa due terzi di loro, quella di sottoporsi al trapianto viene percepita come una "scelta non intenzionale" ma, al contempo, l’unica opzione possibile.

“I bambini di solito nascono per caso, io no. Sono frutto dell’ingegneria genetica nata per salvare mia sorella”. Questa frase, tratta dal film “La custode di mia sorella”, ci conduce direttamente nel vivo dell’argomento di cui oggi vorrei parlare: il fratello sano scelto come donatore di midollo osseo. Pensate che circa il 75% dei piccoli pazienti riceve le cellule staminali da un fratello sano. La procedura di trapianto e la procedura per ottenere le cellule staminali dal donatore sono considerate, oggi, sicure anche per i più piccoli ma c’è da dire che non comportano alcun beneficio terapeutico per i fratelli donatori, i quali sembrano essere motivati unicamente dal guadagno psicologico, dalla speranza che il trapianto curerà il fratello o dalla pressione dei familiari a donare. Provate a pensare: cosa succederebbe all’interno della famiglia se un fratello rifiutasse di sottoporsi al trattamento per salvare l’altro, in reale pericolo di vita? Da uno studio condotto da MacLeod e collaboratori del 2003, sembra che i fratelli sani siano mossi principalmente da un importante e travolgente senso di responsabilità e, per circa due terzi di loro, quella di sottoporsi al trapianto viene percepita come una "scelta non intenzionale" ma, al contempo, l’unica opzione possibile. Purtroppo, le conseguenze del trapianto non possono essere previste. Nel caso di esito positivo, i fratelli donatori hanno descritto effetti positivi che la procedura ha avuto sulla loro vita quali miglioramento delle relazioni familiari, maggior coesione e diminuzione dei sentimenti di impotenza. A tal proposito, è significativo quanto riferito da alcuni: il trapianto non solo aveva salvato il fratello malato ma aveva anche salvato l’intera famiglia, tenendola insieme! È come se, dalla loro scelta di sottoporsi o meno alla procedura, dipendessero le sorti dell’intera famiglia. Nel caso di esito negativo, invece, i fratelli donatori hanno espresso di sentirsi responsabili della morte dei loro fratelli, di provare rabbia e senso di colpa e una tendenza verso l'interiorizzazione emotiva. Sentirsi responsabile per l'esito del trapianto è un aspetto centrale nell’esperienza che i fratelli vivono in qualità di donatori. Di fatto, il risultato di un trapianto si basa, in parte, sull'istocompatibilità del donatore e del ricevente e, quando nel ricevente si sviluppano complicazioni, i fratelli donatori potrebbero credere di essere stati loro a causarle, avendo donato il midollo o le cellule staminali che non erano "abbastanza buone". I risultati di MacLeod sollevano evidenti problemi etici e clinici rispetto alla partecipazione dei fratelli sani come donatori. Spesso, come nel caso del film sopra citato, i donatori sono anche bambini, e perciò sarebbe giusto chiedersi quale competenza essi debbano sviluppare prima di effettuare una scelta così eticamente delicata con consapevolezza e guidare i genitori nel prendere decisioni eque e giuste per entrambi i figli.