Tumori rari, sfida aperta: al Crob di Rionero esperti a confronto con la Fondazione Viva Ale

Irccs Crob e Fondazione 'Viva Ale' insieme contro le malattie e i tumori rari: venerdì 20 marzo, a partire dalle ore 9, a Rionero in Vulture (Potenza), nell’auditorium dell’Irccs Centro di riferimento oncologico della Basilicata si terrà un incontro scientifico su una delle sfide più complesse della medicina moderna: le malattie e i tumori rari.    In un comunicato diffuso dall'ufficio stampa dell'Istituto è sottolineato che "l’evento è organizzato in collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Ets, dedicata alla memoria della giornalista lucana scomparsa prematuramente a causa di una malformazione vascolare rara".    Il convegno "si aprirà con i saluti istituzionali del direttore generale Irccs Crob Massimo De Fino, del presidente dell’OMCeO di Potenza Rocco Paternò e dell’assessore alla Salute, Politiche della Persona e Pnrr della Regione Basilicata Cosimo Latronico. Responsabile scientifico del corso è Rocco Calabrese, direttore sanitario Irccs Crob".    L’evento "rientra nell’ambito delle attività di divulgazione medico scientifica previste dalla convenzione sottoscritta tra Irccs Crob e Fondazione Viva Ale, con l’obiettivo principale di potenziare le attività di diagnostica avanzata e terapia medico chirurgica delle malformazioni vascolari. Le malformazioni vascolari sono mattie rare caratterizzate da alterazioni strutturali o funzionali dei vasi sanguigni (arterie, vene, capillari) o linfatici. Come per tutte le malattie rare la diagnosi è spesso complessa e richiede un approccio multidisciplinare. La giornata è articolata in tre sessioni tematiche che affronteranno il problema da diverse prospettive a partire da: un focus sulla definizione di malattie e tumori rari e sulla risoluzione Oms che definisce queste patologie una priorità di salute globale; un approfondimento sulle moderne possibilità diagnostiche, le tecniche strumentali ed interventistiche e il ruolo del terzo settore nel supporto ai pazienti; infine spazio al percorso diagnostico terapeutico per i pazienti con anomalie vascolari e al momento di ascolto 'Rari ma non soli: la voce dei pazienti', con testimonianze dirette".    "Le anomalie vascolari – spiega Raffaella Restaino, responsabile dei rapporti istituzionali della Fondazione – non sono solo un problema estetico, ma possono compromettere seriamente la funzionalità degli organi e la qualità della vita dei pazienti. Attraverso il protocollo d'intesa con l’Irccs Crob vogliamo promuovere l'accesso a trattamenti all'avanguardia, come l’elettrochemioterapia”.    “Mettere a disposizione le eccellenze cliniche e le tecnologie d’avanguardia del Crob per lo studio delle malattie rare, e in particolare delle malformazioni vascolari che spesso evolvono in tumori - aggiunge De Fino - significa non solo fare ricerca di alto livello, ma soprattutto mettere la persona al centro, offrendo cure specialistiche d’eccellenza restando sul proprio territorio. Il nostro obiettivo è abbattere l’isolamento che queste malattie spesso portano con sé, coniugando il rigore scientifico con una profonda umanizzazione delle cure”.