Malattie rare e percorsi di vita: a Potenza il convegno promosso dalla garante Padula

Su iniziativa di Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata, si terrà venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, il convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, ideato, promosso, organizzato e coordinato dalla stessa Garante nell’ambito delle attività istituzionali a tutela delle persone con disabilità. L’iniziativa è promossa in occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare e nasce con l’obiettivo di valorizzare e rafforzare il coordinamento regionale già strutturato in materia di malattie rare, evidenziando l’importanza di una rete integrata capace di garantire percorsi diagnostici, assistenziali e riabilitativi efficaci e omogenei su tutto il territorio. Il convegno vedrà la partecipazione di autorevoli professionisti del settore sanitario: il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile UOSD Genetica ed Immunogenetica – Centro di Riferimento Regionale ASM; la dott.ssa Maria Cristina Mencoboni, pediatra e Vice Presidente OMCEO Matera; il dott. Vito Cilla, già Direttore di Distretto e consulente dello Sportello Malattie Rare – ASM; la dott.ssa Maria Laura Pisaturo, dirigente medico presso il Centro Regionale di Diagnosi Prenatale dell’AO San Carlo; e la dott.ssa Concetta Laurentaci, Responsabile UOSD Percorsi Riabilitativi Protesica – ASM. Il loro contributo scientifico consentirà di approfondire lo stato dell’arte dell’organizzazione regionale, le buone pratiche già attive e le prospettive di ulteriore implementazione dei servizi dedicati. Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo strategico del coordinamento regionale sulle malattie rare e allo Sportello dedicato attivo presso l’ASM di Matera, presidio fondamentale di orientamento, supporto e raccordo tra pazienti, famiglie e servizi sanitari. Lo Sportello rappresenta uno strumento operativo centrale del sistema regionale, facilitando l’accesso alle informazioni e garantendo una presa in carico più efficace e personalizzata. Nel corso dell’iniziativa sarà inoltre avviato un talk interattivo tra i presenti e i medici specialisti, che risponderanno alle domande del pubblico, offrendo chiarimenti e approfondimenti in un confronto diretto e partecipato. Dopo i saluti istituzionali del Presidente del Consiglio Regionale della Basilicata, Marcello Pittella, dell’Assessore alla Salute Cosimo Latronico e della Garante della Salute Tiziana Silletti, il confronto entrerà nel merito delle politiche regionali e delle azioni volte a consolidare ulteriormente la rete esistente tra istituzioni, sistema sanitario e associazionismo. “Le malattie rare – dichiara Marika Padula – richiedono un impegno costante e sinergico. Con questa iniziativa intendiamo valorizzare il lavoro già svolto dal coordinamento regionale e rafforzare strumenti operativi come lo Sportello Malattie Rare dell’ASM di Matera, promuovendo al contempo un dialogo diretto tra specialisti e cittadini.” L’incontro è aperto a pazienti, famiglie, operatori sanitari, associazioni e cittadini.