Tumori pediatrici, cresce la speranza ma restano forti le disuguaglianze Sud - Nord

Con circa 2.500 nuove diagnosi ogni anno in Italia tra bambini e adolescenti, i tumori pediatrici rappresentano una patologia rara ma rimangano una delle principali cause di mortalità in questa fascia d'età e molte sono le criticità irrisolte, a partire dalla spesa che le famiglie sono costrette ad affrontare: fino a 35mila euro l'anno i costi indiretti, con il forte rischio di scivolare sotto la soglia di povertà assoluta. Allarmante anche la crescente mobilità sanitaria per raggiungere i centri specializzati, che arriva all'89% al Sud. E' il quadro che emerge dal primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale 2025, presentato da Favo (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) in collaborazione con Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), Federazione Cure Palliative e Unità di missione per l'attuazione degli interventi del Pnrr del Ministero della Salute. Il Rapporto si apre con un dato che accende la speranza: oggi il trattamento dei tumori pediatrici rappresenta infatti uno dei maggiori successi della oncologia moderna, con un tasso di guarigione in media superiore all'80% e oltre 50.000 guariti che attualmente beneficiano della legge sull'oblio oncologico. Tuttavia, avverte Favo, "il sistema assistenziale nazionale necessita urgentemente di una visione organica per superare le disuguaglianze che gravano sulle famiglie". La prima disuguaglianza sta nella disomogeneità assistenziale, poiché le analisi mostrano ancora differenze fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a 5 anni tra le varie regioni del Paese. E poi c'è il nodo dei costi. Nonostante la copertura dei costi sanitari diretti da parte del Servizio Sanitario Nazionale, la diagnosi oncologica agisce da "moltiplicatore di fragilità" per il nucleo familiare: le famiglie sopportano spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative. Per un percorso di cura lungo 12 mesi, si stima che i costi indiretti e non sanitari possano raggiungere complessivamente 34.972 euro, un peso economico che, è l'allarme di Favo, "rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta". A preoccupare è anche l'alto indice di migrazione sanitaria per avere accesso ai centri specialistici, con il Rapporto che documenta 'indici di fuga' allarmanti: in alcune regioni del Sud, la percentuale di pazienti costretti a migrare per curarsi è elevatissima, con picchi in Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre al contrario regioni come Toscana e Lazio presentano i più alti indici di attrazione. Parallelamente, sul fronte dell'organizzazione, afferma Favo, permane l'inadeguatezza per i pazienti adolescenti (15-18 anni), con circa l'85% dei degenti tra i 15 e i 17 anni gestito in promiscuità con pazienti adulti. Il Rapporto sottolinea anche che questa fascia d'età, in una quota significativa, non viene seguita dalla rete dei centri Aieop, ma da centri per adulti. Per superare le tante criticità, dalla Favo arrivano delle proposte concrete, a cominciare dalla stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali, la Rete dei Tumori Pediatrici e la Rete Nazionale Tumori Rari. La Favo chiede inoltre il riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, "fondamentale per garantire che le cure siano erogate da personale specificamente formato per l'età evolutiva". Mentre, per contrastare i costi nascosti e garantire l'equità sociale, si propone un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie parametrato sulla durata del trattamento e sulla distanza dal centro di cura